Seus ossos são tão frágeis que um bicho de pelúcia pode provocar fraturas graves, sintoma de uma doença chamada osteogênese imperfeita, que faz com que essas crianças sejam conhecidas como "crianças de vidro".
Um em cada dez mil recém-nascidos no mundo sofre com esse transtorno. O acesso a remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum dependem da condição social de cada um.
Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel, conta como é cuidar de uma criança com a doença.
– Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra.
Aos oito anos de idade, Patrício mede menos de um metro, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há dez anos se encarrega, por meio de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.
Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país, diz que “a osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade”.
Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê "um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur".
No Equador, nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma "menina de vidro".
Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.
O traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias, diz que “os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor”.
– Colocamos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família.
Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de nove anos que também sofre com ossos de vidro. Uma das mães presentes no local pedia que eles brincassem “devagarzinho, sem pressa”.
Essa cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um exemplo da fragilidade dessas crianças, e de como isso afeta o seu dia a dia.
Nicole mostra maturidade ao falar da doença.
– No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto.
De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.
A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas, se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.
Um em cada dez mil recém-nascidos no mundo sofre com esse transtorno. O acesso a remédios, cirurgias e cuidados necessários para crescer como uma criança comum dependem da condição social de cada um.
Gabriela Salazar, mãe de Patrício Gabriel, conta como é cuidar de uma criança com a doença.
– Primeiro temos que vigiar para que não caiam, e depois saber que uma bolada é igual a uma fratura. É como ter um copo de cristal, sempre pegado com cuidado porque qualquer movimento brusco o quebra.
Aos oito anos de idade, Patrício mede menos de um metro, devido às nove fraturas que sofreu desde o seu nascimento. Ele é uma das 60 crianças atendidas pela Fundação Osteogênese Imperfeita no Equador, uma organização que há dez anos se encarrega, por meio de apadrinhamentos, de conseguir remédios para que crianças carentes recebam o tratamento que endurece a massa óssea.
Lucia Trávez, presidente da Fundação, a única deste tipo que existe no país, diz que “a osteogênese imperfeita ainda é considerada uma doença rara e nosso trabalho é mostrar que essas crianças são pessoas valiosas e inteligentes e precisam ocupar seu espaço na sociedade”.
Lucia é um exemplo de mãe coragem. Há 15 anos deu à luz Maria Paula, cujos ossos eram tão frágeis que quando bebê "um bicho de pelúcia caiu sobre sua perna e fraturou o fêmur".
No Equador, nenhum dos médicos conhecia a doença, por isso a mãe da menina foi com seu marido a congressos nos Estados Unidos e a clínicas no Canadá, até descobrir que sua filha era uma "menina de vidro".
Lucia fez faculdade de fisioterapia para aprender como cuidar da filha e entender os jargões dos especialistas que a tratavam. A fundação criada por ela coordena com cirurgiões operações para colocar nos doentes hastes intramedulares, que evitam fraturas, além de conseguir remédios.
O traumatologista equatoriano Hernán Abadade, responsável pelas cirurgias, diz que “os remédios e pinos ajudam a diminuir a dor”.
– Colocamos as crianças de pé com andador e assim elas se sentem mais seguras, se machucam menos. Isso muda enormemente sua vida e da sua família.
Na sala de espera da Fundação em Quito, Patrício brincava com Nicole Mendoza, uma menina de nove anos que também sofre com ossos de vidro. Uma das mães presentes no local pedia que eles brincassem “devagarzinho, sem pressa”.
Essa cena, na qual brincar com um material tão leve quanto o papel pode ser perigoso, é um exemplo da fragilidade dessas crianças, e de como isso afeta o seu dia a dia.
Nicole mostra maturidade ao falar da doença.
– No recreio, brinco com minhas amigas, mas não posso jogar basquete nem futebol. Brinco de panelinha, chá e todas estas coisas. Nada que seja bruto.
De fato, eles precisam ser supervisionados na maioria de suas atividades. Lucia explicou que as mães muitas vezes têm que escolher entre trabalhar para sustentar o filho ou ir à escola junto com ele para vigiar o tempo todo e viver com uma pensão do governo.
A origem da doença ainda não foi descoberta, mas especialistas especulam que pode ser hereditária ou causada por mutação genética no DNA da criança. Nos casos mais extremos pode ser mortal, mas, se bem atendidos, os doentes podem chegar à idade adulta sem dificuldades e viver com autonomia.
Nenhum comentário:
Postar um comentário